Rundmail, 7. November 2013

CT und wieder in der Tagesklinik

baschi

Liebe Familie, Liebe Freundinnen und Freunde!

Am Montag war ich ja zur Kontrolle meiner Blutwerte in der Tagesklinik. Zusätzlich wurde eine Sonographie, ein EKG und ein CT gemacht. Die Ergäbnisse von der Sonographie und dem EKG waren ja schon am Montag bekannt – nun habe ich auch den Befund vom CT vor mir liegen. Es sieht alles sehr gut aus! Nicht nur die Milz, sondern auch die Leber ist kleiner geworden. Die Lymphknoten sind unauffällig und es ist auch keine freie Flüssigkeit mehr nachweisbar.

Leider scheine ich am Montag das Kontrasmittel vom CT nicht vertragen zu haben, so dass es wohl eine allergische Reaktion meiner Haut gab und sich daraus folgend eine stärkere GvH gebildet hat. Am Montag fing meine Haut stark an zu jucken und rot zu werden. Nach Absprache mit meiner Ärztin und dem Versuch mit einer einmaligen höheren Cortisondosis und dann ab Dienstagabend einer Erhöhung der CSA-Dosis von 2x50mg/Tag auf 2x75mg/Tag bin ich heute wieder in die Tagesklinik, da es sich nicht gebessert hat. Mittlerweile juckt und brennt meine Haut.

Wie geht es weiter?

Erstmal werde ich ab Heuteabend 2x100mg/Tag CSA und 20mg Cortison nehmen. Damit sollte der CSA-Spiegel im Blut auf die 100% wirksame Dosis steigen und die GvH abklingen. Das Cortison soll ich mind. bis zum nächsten Freitag nehmen, dann ist mein nächster Termin in der Tagesklinik. Das CSA wird wohl über das nächste Jahr in dieser hohen Dosis bleiben.

Was heißt das für mich?

Die Hoffnung, in absehbarer Zeit ohne diese „giftigen“ Immunsupressiva auskommen zu können hat sich innerhalb eines Tages zerschlagen. Es bedeutet, dass mein Immunsystem weiterhin schwach sein wird. Ich muss weiterhin sehr stark aufpassen, mir keinen Infekt einzufangen. Ich habe meine Ärztin gefragt, was eine Infektion für mich bedeuten würde. Sie meinte, dass z.B. eine Infektion mit Noroviren (Durchfall und eventuell Erbrechen), die bei gesunden Menschen bis zu drei Tage dauern kann, bei immuninkompetenten Menschen wie ich einer bin, schon mal 6 Monate andauern kann. Das ist schon heftig – ein halbes Jahr Durchfall und Erbrechen. Naja, soweit ist es ja noch nicht und wird es ja auch hoffentlich nicht kommen.

Das Wichtigste ist, das der Krebs weg ist und weg bleibt, meine Kraft wieder da ist! Die unangenehmen Begleiterscheinungen sind halt der Preis für die Verlängerung meines Lebens, denn eines ist klar, ohne die Transplantation würde ich heute nicht mehr leben! Und darüber, dass ich noch lebe bin ich froh und dankbar.

In diesem Sinne, liebe Grüße,

Euer Baschi/Sebastian