Rundmail, 6. Mai 2013

Liebe Familie, Liebe Freundinnen und Freunde,

Heute ist der Tag 47 meines neuen Lebens – Wie die Zeit vergeht!
Mir geht es tendenziell immer besser. Die beiden Wehwehchen, die mich in den letzten Wochen geplagt haben, sind so gut wie weg. Das war zum einem die Schmerzen beim Einatmen und Abwehrreaktionen gegen meine Haut. Gesicht, Hals und ein Teil der Brust war gerötet und hat gejuckt – wie bei einem Sonnenbrand. Dies hab ich mit Kortison und Kortisoncreme behandelt. Jetzt scheint aber alles wieder gut.
Meine Blutwerte sind gut, die Leukozyten sind im Normbereich, Der Hb-Wert hat sich bei 10 und die Thrombozyten bei 50 eingependelt.
Normalwerte:
Leukozyten: 3,5-9,8
Hb-Wert: 13,5-17,5
Thrombozyten: 140-360

Bei dem heutigen Gespräch mit meiner Ärztin hatte ich zwei Fragen:

In der letzten Zeit wurde ich gefragt, was jetzt mit meinem Lupus sei – ist er weg oder noch da? Eigentlich ist diese Frage ja schon längst geklärt, aber trotzdem habe ich noch mal danach gefragt.
Der Lupus sollte weg sein, trotzdem haben die Chemos nicht alle Zellen des Abwehrsystem zerstört, dazu gehören bestimmte Gedächtniszellen. Es könnten z.B. immer noch einige Krankheiten bekämpft werden obwohl das neue Abwehrsystem diese noch nicht kennen kann. Dazu gehören aber auch lupusbedingte  Gedächtniszellen, die dann noch zu Symptomen von dem Lupus führen kann. Diese Gedächtniszellen werden aber früher oder später von dem neuen Abwehrsystem aufgespürt und vernichtet, womit dann auch langsam die Symptome verschwinden sollten.

Meine nächste Frage bezog sich auf meine Milz. Diese ist und war sehr vergrößert. Bei der Diagnose des Lupus über 16 Jahren spielte diese Übergröße eine gewisse Rolle.
Daher fragte ich, wenn der Grund, wie der Lupus, für die Vergrößerung der Milz nicht mehr gegeben ist, wird dann die Milz wieder kleiner? Wenn ja, wie schnell geht das von statten?
Meine Ärztin meinte, sie würden nicht davon ausgehen, dass der Lupus an der Vergrößerung schuld ist, sondern es einen anderen Grund geben müsse. Sie sagte dann etwas von Druck auf die Milz, sodass sie gedehnt wurde. Um es kurz zu machen, ich kann nicht hoffen, dass die Milz wieder normale Ausmaße einnehmen wird.

Was ist noch geschehen?

Ich bin nicht mehr so schnell erschöpft und müde, gehe auch schon mal auf dem Deich spazieren. Nach jedem Besuch in der Tagesklinik gehe ich in den benachbarten Supermarkt um kleine Besorgungen zu machen.
Mir ist vor ein paar Tagen bewusst geworden, dass ich trotzdem hier gefangen bin. Ich kann mich hier und in St. Georg in einem gewissen Umkreis bewegen. Was ich nicht kann, ist mal spontan nach Altona fahren. Jemanden besuchen geht auch nicht. Das ist ganz schön frustrierend. Na ja, mir geht es gut und ich weiß, dass dieser Zustand der Isolation früher oder später zu ende geht und ich dann entweder kräftig genug bin, um mit dem Fahrrad zu fahren oder es mir wieder gestattet ist, mit Bus und Bahn zu fahren.

Wie geht es weiter?

Zur zeit habe ich wöchentlich einen Termin in der Tagesklinik zur Blutwertkontrolle und eine Besprechung mit meiner Ärztin.
Am 23.05. habe ich mal wieder eine Knochenmarkpunktion. Da davon auszugehen ist, dass nicht alle Krebszellen durch die Chemos zerstört wurden, soll ja das neue Abwehrsystem diese eliminieren. Jetzt wird kontrolliert, ob dies funktioniert hat, also ob noch Krebszellen zu finden sind oder nicht. Das Ergebnis wird dann ca. 14 Tage auf sich warten lassen. Ein spannender Zeitpunkt!

Das soll erstmal für heute reichen. Wenn ich nichts schreibe, bedeutet das in der Regel, dass es mir gut geht! Und es tut mir leid, wenn ich nicht auf Mails antworte, da war ich in der letzten Zeit einfach überfordert. Ich bin dabei, Mails abzuarbeiten und schreibe Euch.

Euer Baschi/Sebastian