Rundmail, 19. Dezember 2012 – Die Diagnose steht!

Liebe Familie, Liebe Freunde,

mit dieser Mail möchte ich Euch auf den aktuellen Stand bezüglich meines Gesundheitszustandes bringen.
Ich fühle mich von Tag zu Tag schlechter, habe abends Fieber und heftigsten Nachtschweiß. Tagsüber bin ich ziemlich fertig, meine Blutwerte verschlechtern sich weiter.

Nachdem ich wegen meines Lupus (SLE) vom 15. – 22. November im Altonaer Krankenhaus auf der Rheumatologischen Abteilung war, der Chefarzt der Hämatologie/Onkologie mir sagte, ich hätte keinen SLE sondern die ganze Zeit am bösartigen Lymphom Morbus Waldenström (MW) gelitten habe wurde zur Sicherung der Diagnose am 26. November bei mir eine Knochenmarkpunktion vorgenommen und am 7. Dezember war dann das Ergebnis da. Ich habe ein Lymphom, allerdings nicht den vermuteten Morbus Waldenström sondern ein angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom, so der Chefarzt, die Diagnose sei zu 100% sicher. Dieses Lymphom ist noch seltener und aggressiver als MW.

Am 12. Dezember wurde eine CT vom Hals bis zum Becken gemacht, um zu schauen ob Lymphknoten befallen sind, diese sind aber unauffällig.
Am 14. Dezember war ich dann zum Gespräch mit meinen behandelnden Onkologen in Altona. Ich hatte einige Fragen, vor allem im Bezug auf den SLE, von dem ja der Chefarzt meinte, ich hätte ihn nie gehabt. Mein Rheumatologe ist der festen Meinung, dass ich auf jeden Fall auch den SLE habe und erst in den letzten 1-2 Jahren das Lymphom dazu gekommen ist. Er meinte auch, dass bei SLE ein erhöhtes Lymphom-Risiko vorhanden sei.
Um es kurz zu fassen, ich kann davon ausgehen, dass ich beides habe. Was für das Vorhandensein beider Krankheiten spricht: Das T-Zell-Lymphom ist aggressiver als der Morbus Waldenström und dadurch ist es schon sehr unwahrscheinlich, dass ich ihn über 16 Jahre überlebt habe.

Die Chemotherapie sollte am 19. Dezember ambulant beginnen und mit einer Stammzelltranzplantation enden.

Am 17. Dezember hatte ich ein Zweitmeinungsgespräch mit dem Chefarzt der Onkologie in St. Georg. Dieser hat wohl sehr viel Ahnung von diesen seltenen Formen der T-Zell-Lymphome. Hier ist man in weltweiten Studien-Netzwerken eingebunden und hier wird Forschung bezüglich verbesserter Therapien betrieben. Von diesem Gespräch erhoffte ich mir, dass mir eine alternative Chemotherapie vorgeschlagen wird. Er meinte dann, er könne nach Aktenlage die Diagnose so nicht einfach betätigen und er würde eine Therapie nicht einfach starten ohne genaueres zu wissen. Er müsse noch mal mit den Pathologen (Die den Knochenmarkbefund erstellt haben) sprechen und aktuelle Blutwerte haben.
Er hielt es auch für sehr unwahrscheinlich, dass das Lymphom schon seit über 16 Jahren da ist.
Heute hat er mich angerufen und mir mitgeteilt, ich hätte ein T-Zell-Lymphom / NOS (Nicht weiter spezifiziert) und die Werte sind so schlecht, dass eine Therapie schnellstmöglich begonnen werden muss. Die Therapie wird eine Chemo sein und am Schluss wird eine Stammzelltransplantation stehen.
Ab Morgen (20. Dezember) werde ich stationär im St. Georg-Krankenhaus aufgenommen (Station G3).

So, das soll es erstmal von mir gewesen sein.

Liebe Grüße,
Euer Baschi