Rundmail, 23. November 2012

Ich kann leider nicht wirklich sagen, dass es mir besser geht.

Um das zu erklären erzähle ich kurz, was im KH geschehen ist.
Seit längerer Zeit geht es mir nicht wirklich gut, meine Blutwerte sind seit über einem Jahr nicht wirklich gut.
Die Idee meines Rheumatologen war, dass die Medikamente, die ich nehme (teilweise ja schon seit 1996) nicht mehr reichen um den Systemischen Lupus (SLE) in den Griff zu bekommen und es notwendig erscheint ein weiteres Medikament dazu zu geben.
Zur Findung und Einstellung der neuen Therapie, aber auch wegen der akut schlechten Werte bin ich dann letzte Woche in die Rheumatologische Abteilung des AK Altona stationär aufgenommen worden.
Hier wurden mir wieder 1000 Liter Blut abgenommen, alle möglichen Organe untersucht und zusätzlich ein Cortisonstoß verabreicht um die Werte wieder zu verbessern.

Am Montag war dann klar, dass alle meine Organe in Ordnung sind, also der Lupus keine weitere Organbeteiligung hat sondern bei mir nur das Blut betroffen ist, das war mir ja schon bekannt.
Daraus resultierend ergab sich dann ein bestimmtes Medikament zur weiteren Therapie des Lupus, da dieses bei Patienten ohne weitere Organbeteiligung besonders geeignet sei. Dieses würde die bestehende Medikation ergänzen.
Zu diesem Zeitpunkt wollten die Ärzte nur noch ein MRT (um eine Beteiligung des Nervensystems auszuschließen) und die Meinung eines Hämatologen abwarten (Da ein SLE ohne weitere Organbeteiligung sehr selten ist, zumindest noch nie ein SLE-Patient mit meiner Symptomatik dort zu Gast war und bestimmte Blutwerte keine Besserung durch die hohe Cortisondosis aufzeigten).

Am Dienstag wurde mal wieder Blut abgenommen, sonst passierte erstmal nix. Das MRT sollte dann am Mittwoch gemacht werden und der Hämatologe musste auch noch mal Zeit finden – also musste ich erstmal warten.

Am Mittwoch wurde mir dann wieder Blut abgenommen und die Stationsärztin meinte, das MRT wird im Laufe des Tages gemacht und der Hämatologe wird am Nachmittag vorbei schauen.
Am frühen Nachmittag kam dann der Chefarzt der Hämatologie/Onkologie und bat mich zu einem Gespräch in ein Besprechungszimmer.
Dann sagte er mir, dass ich keinen Lupus habe , sondern ein bösartiges Lymphom (Morbus Waldenström). Die Symptomatik wäre eindeutig.
Diesen Krebs hätte ich seit 1996 und es wurde seitdem fälschlicher Weise von einem SLE ausgegangen. Er wird mit einer Chemo therapiert.
Ich war erstmal geschockt! Eine Krankheit, die ich seit 16 Jahren habe, hab ich nicht und dafür hab ich Krebs. Meine Mutter hat ja gerade ihre Chemotherapie hinter sich – das ist alles nicht so schön.
Allerdings hat mir der Arzt auch gleich gesagt, dass nach einer erfolgreichen Chemotherapie ich ein ganz normales gesundes Leben führen könnte.
Klar, es müsste regelmäßig kontrolliert werden, ob der Krebs zurück kommt, aber keine Beschwerden, keine Medikamente… Das sieht nach einem anderen Leben aus.
Das muss ich erstmal alles Verdauen.
Ich hab mich auf’s Bett gesetzt und hab erstmal geheult. Zehn Minuten später stand ein guter Freund von mir an meinem Bett. Im Moment meiner Verzweiflung war Er mein Engel, der mich festhielt und mir zuhörte!

Wie geht es weiter?
– Die Lupus-Therapie wurde abgesetzt (bis auf ein sehr schwaches Medikament, da eine leichte Lupus-Form (noch) nicht auszuschließen sei).
– Nächste oder übernächste Woche wird eine Knochenmarkpunktion gemacht.
– Dann muss geschaut werden, in welchem Stadium sich der Krebs befindet. Dies kann etwas dauern (Wochen), da der Einfluss der Immunsuppressiva (SLE-Medikamente) auf die Krebsentwicklung ausgeschlossen werden muss (Sie können einerseits gegen bestimmte Symptome des Lymphoms geholfen andererseits Symptome verdeckt haben).
-Es entscheidet sich dann, welche Chemotherapie angegangen werden soll. Diese dauert wohl ca. 6 Monate.

Wie es dann weiter geht, weiß ich noch nicht.
Grüße,
Baschi